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国际罕见病日:如何应对“罕见病”的致命邂逅
发布时间: 2019-02-28 来源:未知 点击次数:

"国际罕见病日"是由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起,并在欧洲各国成功举办了首届国际罕见病日,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

 


离我们并不遥远的罕见病

A rare disease not far away

目前国际确认的罕见病有7000余种,约占人类疾病总数的10% ,其中可有效治疗的罕见病不足1%,可谓凤毛麟角。尤为不安的是,很多罕见病不仅难以治疗,甚至难以预防。通常我们可以将疾病的发生归咎于基因和环境,但现实中这两种因素我们都很难把控,患上罕见病等同于随机的运气。

虽然罕见病的显著特点是患者少,但在绝对的人口数量面前,其数字令人触目惊心。以人口基数庞大的中国为例,罕见病患者已高达1680万左右,这一数字几乎是全球艾滋病患者总数的30倍!

此外罕见病的定义也是一个动态的变量,随着科学技术的进步和人类对疾病治疗手段的不断探索,有些罕见病逐渐从罕见病名单中被消除 

 


部分罕见病的先进治疗手段

Some Advanced Therapeutic Measures

关于“罕见病”,相关影视题材作品有很多,如电影《霍金的故事》中的“渐冻人”、《良医妙药》中的“庞贝氏症”、《潜水钟与蝴蝶》中的“闭锁症候群”、《归来》中的“心因性遗忘”等。文艺作品的易传播性,让更多的“罕见病”为大众所熟识,然而这仅仅是开始。

近些年,随着社会各界对罕见病的重视以及科学技术的发展,各种针对不同罕见病的医疗技术被踊跃开发,如细胞疗法、基因疗法和神经外科手术机器人疗法。其中神经外科手术机器人疗法是在传统神经外科手术的基础上,进一步提升了手术精度和疗效。

国内医疗机器人领军企业华志微创所研发的 CAS-R-2 型神经外科手术机器人,对于帕金森、癫痫、肌张力障碍、面瘫等部分神经外科罕见病有显著疗效,相关医疗案例曾多次被国内外媒体广泛报道。

部分医疗案例:

2001年11月至2006年10月,海军总医院神经外科采用“CAS-R-2”型神经外科手术机器人治疗帕金森病患者56例,术后患者症状均得到有效缓解;

2008年1月至2010年5月,海军总医院神经外科采用“CAS-R-2”型神经外科手术机器人治疗顽固性癫痫患者7例,患者症状均有明显改善;

2013年11月,四川省八一康复中心采用“CAS-R-2”型神经外科手术机器人,为一名帕金森病患者成功实施“脑深部电刺激术”,明显提高了患者的日常生活质量和能力。

CAS-R-2 型神经外科手术机器人是由华志微创、清华大学和海军总医院联合研制的国家高技术研究发展计划 (863计划)科研成果转化,具有完全自主知识产权。据临床数据显示,通过 CAS-R-2 型神经外科手术机器人实施手术后,手术创口仅有2mm左右,一周左右即可出院,后期经过调养可逐渐恢复到正常人的生活。

当然,神经外科罕见病只不过是众多罕见病的一种,而由于罕见病种类繁多,也不可能有一种包治百病的治疗手段。同时因其复杂性和单一病种患者数量过少的原因,相关医疗技术的研发往往还处于滞后阶段,难以满足众多罕见病患者的急迫需求。
 

作为一个世界性医学难题,罕见病必将是一场伴随人类社会的漫长持久战,这需要包括医疗机构、医疗设备研发商、政府、科研机构、基金会等在内的国际社会各个方面不遗余力的通力合作。